Despre Programul Zâmbet pentru Viitor

În Europa, circa 85% dintre copiii care se îmbolnăvesc de cancer se vor vindeca. Deşi tehnologia medicală existentă în centrele specializate din ţara noastră ar putea oferi rezultate similare pentru majoritatea cazurilor, copii cu cancer din România au in medie cu 25% mai putine şanse de supraviețuire (date prezentate în comunicări ale Institutelor Oncologice).
 

De ce se întâmplă astfel?

Împreună cu specialiști oncopediatri, experți în probleme de sănătate publică și organizații dedicate cancerului la copil, am identificat următoarele cauze:

  • Cazurile ajung în stadii avansate la specialiștii oncopediatri datorită adresării, recunoașterii și trimiterii cu întârziere a suspiciunilor din serviciile medicale de prim contact.
  • Chiar și atunci când cazul suspect este trimis la timp, circuitul pacienților prin sistemul sanitar și accesul la resursele adecvate de diagnostic și tratament sunt viciate prin lipsa unei politici de sănătate privind cancerul la copil.
  • Nu de puține ori, de teamă sau disperare, familiile resping sau abandonează tratamentul de specialitate, sperând în remedii miraculoase.

Tocmai de aceea, prin programul Zâmbet pentru Viitor , inițiat de compania Danone în anul 2007, ne propunem îmbunătățirea șanselor de supraviețuire și a calității vieții copiilor bolnavi de cancer din România.

>Vezi cauzele eșecului terapeutic în cancer


Ce facem?

Dezvoltăm programe de formare și comunicare pentru corpul medical.

Organizăm programe de formare și comunicare prin care oferim personalului medical informații de specialitate, pentru a ajuta copiii bolnavi de cancer să primească în cel mai scurt timp tratamentul adecvat. Deja am atins peste 2.200 de medici de familie din toată țara, dar nu ne oprim aici. Tocmai de aceea am lansat și platforma www.oncopediatrie.ro, care susține informarea și e-learningul pentru toți specialiștii din România. Această inițiativă a fost apreciată de către comunitatea profesională a pediatrilor ca fiind cea mai valoroasă contribuție adusă specialității în anul 2010, primind premiul întâi la sesiunea de postere a conferinței naționale a Societătii Române de Pediatrie.Testimonial al unui medic în urma participării la un curs de formare:

“ Cursul la care am participat a readus în atenția mea importanța simptomelor de bază în diagnosticul precoce în oncopediatrie și m-a sensibilizat asupra importanței deosebite a examenului clinic pe aparate și sisteme a copilului și adolescentului.Chiar dacă nu am diagnosticat de 1 an de zile decât un caz, gândirea mea medicală s-a sensibilizat în urma cursului și privește cu mai multă atenție simptomele și semnele specifice acestor temute boli. Felicit cu această ocazie echipa de medici care a suștinut cursul și sponsorii care au făcut posibil evenimentul medical la cele mai înalte cote ale  profesionalismului  medical”, Dr Sanda Tatu - medic de familie pediatru Sibiu.

Inițiem grupuri de suport pentru a informa, încuraja și însoți copiii și părinții pe parcursul dificil al bolii, terapiei și reintegrării sociale.

Începând cu anul 2008, am dezvoltat grupuri de suport pe secțiile de oncopediatrie, în parteneriat cu Asociația Little People, specializată în susținerea psihologică a copiilor bolnavi de cancer.Voluntarii Asociaţiei desfăşoară activităţi zilnice pentru pacienţii bolnavi de cancer din 5 centre oncopediatrice din 4 oraşe: Bucureşti, Cluj-Napoca, Timişoara şi Iaşi, asigurând astfel asistenţă pentru 80% dintre copiii aflaţi sub tratament la ora actuală în România.

Ghidul pentru părinț

Pe lângă toate aceste activități destinate copiilor și adolescenților, ne-am gândit și la părinții copiilor diagnosticați cu cancer, pentru că și ei au nevoie de sprijin și consiliere. Pentru ei am creat, împreună cu medicii oncopediatri și cu Asociația Little People, un ghid cu informații medicale, care oferă răspunsuri la întrebările frecvente ce apar în această situație –de la diagnosticare pânăla tratament și externare. Îl poți descărca gratuit, de aici

Susținem specialiștii în elaborarea unei politici de sănătate care să asigure dezvoltarea și consolidarea bunelor practici în domeniul cancerului infantil.

Din anul 2008 am inițiat un parteneriat activ cu Societatea Română de Onco –Hematologie Pediatrică (SROHP), forul de expertiză care reunește pe toți specialiștii din România în oncologia pediatrică. În cadrul acestui parteneriat,  acordăm asistență tehnică și logistică pentru a crește vizibilitatea cauzei, pentru documentarea și promovarea schimbărilor necesare în politica sanitară privind cancerul la copil.

Una dintre inițiativele cheie din cadrul acestui parteneriat este inițierea și  susținerea prin Programul Zâmbet pentru Viitor a Registrului Național al Cancerelor la Copil, prima bază de date națională a tuturor cazurilor de cancer la copil din România, condiție esențială pentru elaborarea unei politici de sănătate în domeniu. 
 

Ce am reușit până acum împreună cu partenerii noștri?

Aproximativ 2.200  de medici de familie de pe întregul teritoriu al țării au finalizat programul nostru de formare face-to-face

Mai mult de 4500 de medici expuși la informare și comunicare privind cancerul la copil

Cresterea progresiva a ponderii cazurilor diagnosticate in stadiile 1-2 cu 20% in 2010 fata de 2006 (IOCN). 

În opinia specialiștilor oncopediatri, această tranziție reflectă impactul programului de formare și comunicare pentru medicii de familie care recunosc și trimit direct în serviciile de specialitate cazurile suspecte (realitate oglindită și de creșterea cu 30% a ponderii cazurilor trimise direct de medicii de familie).

Am identificat 40 de cazuri trimise către medicul specialist de medici de familie formați în cadrul programului nostru

75 de voluntari Little People, studenți și absolvenți de psihologie, desfășoară programul de suport psiho-social în cele 5 centre de tratament oncopediatric pentru peste 1000 de copii în fiecare an, organizând anual aprox. 1380 activități în spitale, acumulând peste 7000 de ore de voluntariat. 

Despre partenerii noștri

Asociația Little People România

Asociația Little People, organizație înființată în Cluj-Napoca în anul 2002, care în prezent desfășoară activități zilnice, de luni până duminică, pentru pacienții bolnavi de cancer din 5 centre onco-pediatrice din 4 orașe, incluzând două institute oncologice din București și Cluj-Napoca, respectiv secția de hemato-oncologie și transplant medular din Spitalul „Louis Turcanu” din Timișoara, și secția de hemato-oncologie a Spitalului „Sfânta Maria” din Iași, care sunt cele mai mari centre de diagnostic și tratament pentru copiii cu cancer în România. Asociația Little People are cea mai amplă rază de acţiune în rândul copiilor şi adolescenţilor bolnavi de cancer.
 

Studenţi şi absolvenţi de psihologie din 5 universităţi din România sunt pregătiți și monitorizați să desfășoare un program de intervenție specific şi să urmeze un plan de activităţi conceput de către Asociația Little People special pentru copiii spitalizaţi. Exerciţiile implică diverse metode de terapie prin artă, dramaterapie şi ludoterapie, ajutându-i pe copii să îşi învingă temerile, să-şi îmbunătăţească respectul de sine, să se familiarizeze cu procedurile medicale şi mediul spitalicesc. Totodată, programele desfăşurate creează oportunităţi pentru joacă, învăţare, exprimare liberă, interacţiuni cu cei aflaţi în situaţii similare, precum şi implicare din partea familiei, acestea fiind doar câteva din activităţile întreprinse în promovarea coping-ului şi adaptării, activităţi ce au ca rezultat o rată mai ridicată de supravieţuire.

 

Mai multe detalii despre activitățile Asociației găsiți pe: www.thelittle-people.ro  sau pe pagina de Facebook Little People Romania


Clubul Temerarii 

În anul 2006, Asociația Little People a înființat comunitatea “Temerarii” pentru adolescenții și tinerii adulți care au învins în lupta cu cancerul. “Temerarii” este în momentul de față cel mai larg și mai activ grup de acest gen din Europa Centrală și de Est. Serviciile clubului Temerarii sunt disponibile pentru toți tinerii din România care au finalizat tratamentul oncologic în una dintre cele 12 unități de tratament din țară. 

În anul 2009, membrii clubului Temerarii au vizitat toate unităţile de tratament pediatric din ţară, oferind susţinere de la egal la egal pacienţilor curenţi, împărtăşind o rază de speranţă, încurajare şi voinţa de a trăi şi învinge în lupta contra acestei maladii. Cei peste 200 de membri ai Clubului Temerarii sunt inițiatorii Campaniei Poți Și Tu!, recunoscută prin intermediul brățării galbene cu inscripția “Temerarii știu că se poate – Poți Și Tu!” Brățara galbenă este simbolul victoriei și încurajării în lupta împotriva cancerului la copii! Brățara poate fi comandată la adresa: www.potisitu.org.
 

Lance Armstrong, personalitate celebră pe plan internaţional, de 7 ori câştigător al trofeului Tour De France şi totodată învingător în lupta sa personală cu cancerul, este fondatorul Fundaţiei Lance Armstrong şi al mişcării LIVESTRONG. Iată câteva cuvinte din partea organizaţiei sale la adresa noastră: ,,Asociaţia Little People este lider în lupta împotriva cancerului în România, prin eforturile sale de a împuternici  adolescenţii supravieţuitori,  prinşi între lumea cancerului la copii şi cea a adulţilor”,  a declarat Doug Ulman,  preşedinte şi CEO al Fundaţiei Lance Armstrong.  “Campania POŢI ŞI TU! a asociaţiei contribuie la îmbunătăţirea ratei de supravieţuire demografică. În calitate de tineri care au învins cancerul şi care vizitează pacienţii din spitalele din întreaga ţară, ei oferă suport şi încurajare celorlalţi adolescenţi care luptă împotriva cancerului” a adăugat acesta. „Fundaţia Lance Armstrong aplaudă aceste acte de speranţă, curaj şi perseverenţă.”

SROHP

Asociaţia "Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică" (S.R.O.H.P.)  s-a înființat în anul 2001 ca asociație profesională a medicilor pediatri și oncologi, supraspecializați în domeniul cancerului și al bolilor hematologice ale copilului (oncopediatrie). S.R.O.H.P.este o organizație nonguvernamentală, apolitică, autonomă și non-profit, al cărei scop principal este promovarea dezvoltării continue a onco-hematologiei pediatrice românești.
 

Membrii titulari ai S.R.O.H.P.sunt specialişti care activează în centrele de onco-hematologie pediatrică din țară, organizația fiind însădeschisăpentru simpatizanţi şi membri onorifici din toate domeniile medicale și ale vieţii sociale, care împărtăşesc valorile și aspirațiile sale și care doresc să contribuie la această cauză.
 

Obiectivele  S.R.O.H.P. constau în ridicarea continuă a standardelor de practică și a prestigiului specialității prin racordarea permanentă a membrilor la informația științifică de actualitate în domeniu, militarea pentru armonizarea programelor de formare medicală în specialitate din România cu standardele internaționale actuale, pentru participarea la cercetarea științifică națională și internațională în cancereleși bolile hematologice ale copilului, pentru elaborarea de politici de sănătate care să răspundă realităților și nevoilor în îngrijirea copiilor cu cancer în România. 

Prin această inițiativă ne dorim să răspândim speranța că această boală poate fi învinsă. Se poate! Și trebuie să o știe toată lumea. Iar pentru ca mesajul nostru să ajungă la cât mai multă lume, vă rugăm pe toți: dați mai departe! Nici nu știți câte vieți puteți salva, doar pentru că ați contribuit la răspândirea mesajului nostru: descoperit la timp, cancerul la copii se poate vindeca!

Afla mai multe despre Rodica, o invingatoare



Bună, sunt Rodica, am 27 de ani și sunt din Constanța.

Îmi plac copiii și oamenii în general, îi consider speciali. De ce mă privești acum? Pentru că sunt o învingătoare: am învins cancerul! Și nu sunt singura, îi am alături de mine pe membrii Clubului Temerarii. Victoria împotriva cancerului și brățara galbenă “Poți Și Tu!” sunt lucrurile care ne unesc!